شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران- اخبار حوزه معلولیت
روژان دختر چهار ساله ای که زبانی برای گفتن دردهایش ندارد

حذف تصاویر و رنگ‌ها  | تاریخ ارسال: 1393/11/2 | 

روژان دختر چهار ساله ای که زبانی برای گفتن دردهایش ندارد


مریوان - سنندج - نگاه های کودکانه اش حکایت ها برای روایت داشت اما دخترک معصوم خوب می داند زبانی برای گفتن دردها و نگاه های معنادارش ندارد.
روژان دختر چهار ساله ای است که از بدو تولد به بیماری 'پی کی یو' مبتلا شده است و در طول این مدت علارغم مراقبت های پدر و مادرش در تمام ساعات شبانه روزی و هزینه بالای مداوا، متاسفانه در وی بهبودی چندانی حاصل نشده است.

'پی کی یو' بیماری است که به علت فقدان فنیل آلاین هیدرو کسیلاژ به وجود می اید، در این بیماری فنیل آلاین به تیروزین تبدیل نمی شود بلکه به متابولیت های سمی مانند پیرویک اسید تبدیل و مقداری هم وارد جریان خون می شود.

وقتی پدر و مادر هر دو داری ژن 'پی کی یو' باشند، آن را به فرزند خود انتقال می دهند یکی از والدین که تنها ژن پی کی یو را دارا باشد به خودی خود حامل این ژن است.

'صلاح خوانچه زر' پدر روژان در خصوص بیماری روژان به خبرنگار ایرنا گفـت: روژان در بهمن سال 1389 به دنیا آمد و در بدو تولد و تا چهار ماهگی همانند یک نوزاد طبیعی هیچ نشانه ای از غیر عادی بودن یا مشکل خاصی در وی مشاهده نمی شد اما بعد از گذشت چهار ماه مدت علائم این بیماری در وی به تدریج نمایان شد.

وی در ادامه با اشاره به بروز نشانه های این بیماری از تغییر رنگ مو و تغییر رنگ ادرار و همچنین شل شدن تمام عضلات بدن کودک گفت: این بیماری حتی تا 7 ماهگی بسیار ناشناخته بود و ما با مشاهده چنین تغییراتی در کودک به پزشک مراجعه کردیم اما با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ابتدای امر تعدادی از متخصصان حاذق موفق به شناسایی بیماری دخترم شدند.

پدر روژان با اشاره به اینکه بیماری دختر معلولش به نوعی بیماری کبدی محسوب می شود ادامه داد: دشمن اصلی روژان در نوع تغذیه روزانه پروتئین است و چنانچه هر نوع مواد خوراکی یا غذای پروتئین دار به او داده شود تاثیر مستقیم بر مغز و اعصاب کودک گذاشته و عملا دچار تشنج شده و به لخته ای گوشت تبدیل می شود.

او گفت: متاسفانه طرح غربال گری در بعضی از استان ها در طول یکی دو سال گذشته آن هم به صورت کاملا محدود و به طور آزمایشی اجرا می شود این در صورتی است این ژن از 30 سال پیش در ایران شناخته شده است.

خوانچه زرد با بیان اینکه در اکثر موارد تشخیص این بیماری و ژن در کودکان تازه به دنیا آمده در شهرهای کوچک و فاقد امکانات آزمایشگاهی مجهز مثل شهرستان مریوان قابل شناخت نیست افزود: پزشکان در مرحله اول آشنایی زیادی با این بیماری ندارند و خانواده ها نیز فقط بعد از اینکه مشکل به سراغشان می آید شروع به اقدام می کنند.

پدر روژان در جواب این سوالم که آیا می توان از عوارض این بیماری جلوگیری کرد جواب می دهد: در 7 تا 10روز اول تولد، درمان نوزاد با رژیم غذایی خاصی که حاوی مقدار بسیار اندکی فنیل آلاین است شروع می شود و چنانچه این مراقبت ها در چند ماهه اول واقعا رعایت شود به راحتی می توان نوزاد بیمار را به زندگی و جامعه برگرداند.

او با نگاهی مهربانانه و پر از مهر و محبت دخترش را در آغوش می گیرد و با چشمانی اشک بار و صحبت های بریده بریده می گوید وقتی مسئولین بهزیستی شهرستان و استان به من پیشنهاد می کنند که روژان را به مراکز تحت پوشش کودکان معلول ببرم ناخود آگاه برای لحظاتی تمام بدنم سرد و چشمانم سیاهی می روند و وجود این حرف ها برای من و مادرش بسیار سنگین و آزار دهنده است.

وی ادامه می دهد من کارگر نانوایی هستم که ماهیانه کمتر از 600 هزار تومان حقوق دارم ولی هزینه های مداوا و مراقبت به روز و لحظه ای دخترم در ماه مبلغی بیشتر از دو میلیون تومان است و واقعا اگر کمک آشنایان و خیرین نبود نمی دانستم چکار کنم.

او همچنین با ابراز گلایه از مسوولین برخی نهادهای حمایتی گفت: شخصا بارهای متعدد به نهادهای حمایتی استان و حتی تهران مراجعه کرده ام ولی متاسفانه تنها بهزیستی به عنوان یک دستگاه متولی، مستمری ماهیانه 53 هزار تومان را برای روژان در نظر گرفته است این در شرایطی است که بنده فقط برای خرید پودر تخلیه روده روژان هر ماه باید 60 هزار تومان هزینه کنم.

پدر روژان با اشاره به سبد بزرگ داروهای مصرفی دختر معلولش می گوید هر ماه علاوه بر قرص ها و شربت های مخصوص و مواد شوینده بدن دخترم باید 400 عدد سرم جهت مراقبت های روژان تهیه کنم که شخصا چندین بار به علوم پزشکی استان مراجعه کرده ام تا حداقل این سرم ها را به صورت رایگان با من بدهند ولی هیچ گونه حمایتی صورت نگرفته است.

خوانچه زر می گوید که هر روز چهار نوبت باید به دخترش دارو بدهد و در طول این چهار سال خود به همراه همسرش در نهایت صبر و بردباری تمام مراقبت های روژان از جمله گفتار درمانی، ماساژ بدنی، فیزیوتراپی و مراقبت های ویژه را در منزل به عهده دارند و به دلیل ضعیف مالی به جای پرستار و بیمارستان، خود عهده دار مراقبت های دخترشان هستند.

این کارگر نانوایی می افزاید: شخصا جهت ملاقات وزیر بهداشت، درمان و امور پزشکی 13 بار به تهران مراجعه کرده ام ولی متاسفانه موفق به ملاقات ایشان و مطرح کردن مشکلات روژان و وضعیت زندگی ام نشده ام.

روژان هر هفته باید دو بار تحت مراقبت کارشناس تغذیه قرار گیرد و هر روز به مراقبت های کاملا تخصصی و پزشکی نیاز دارد ولی وضعیت شغلی و مالی خانوادگی اش به مانند جسم نحیف و لاغر روژان، او را زمین گیر کرده و دیگر توان هزینه های سنگین روژان عملا برای من غیر ممکن است.

شاید در شهر مریوان و استان کردستان و صد البته کشور، بیماری 'پی کی یو' کودکان زیادی را اینچنین زمین گیر کرده باشد و خانواده آنها نیز در سرپرستی و درمان آنها در تنگنا و بی بضاعتی مطلق به سر می برند ولی کاش نگاه های مهربان خیرین و دستگاه های اجرایی و متولیان امر مراکز درمانی و پزشکی از سر تامل و نیاز این خانواده ها، مساعدت و پیگیری های بیشتری در این خصوص داشته باشند.

مریوان در 130 کیلومتری غرب سنندج مرکز استان کردستان واقع شده است.

منبع: ایرنا

نشانی مطلب در وبگاه شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران:
http://shamdani.com/find-1.83.6799.fa.html
برگشت به اصل مطلب