همایش بزرگداشت روز جهانی تالاسمی در قم برگزار شد

نوید به بیماران تالاسمی

قم -  همایش بزرگداشت روز جهانی تالاسمی با حضور تعدادی از بیماران تالاسمی با حضور مسئولان استان در قم برگزار شد.
تعدادی از بیماران تالاسمی استان قم قبل از ظهر پنج شنبه در فرهنگسرای جوان قم به مناسبت روز جهانی تالاسمی دور هم جمع شده بودند تا این روز را گرامی داشته و ساعاتی کنار هم باشند.

یکی از خصوصیت این مراسم نسبت به سایر برنامه‌ها این بود که افراد از حضور در دوربین صدا و سیما خودداری کرده و خواستار شدند که تصویرشان گرفته نشود.

185 فرد مبتلا به بیماری تالاسمی در قم

بیماری تالاسمی یک بیماری مزمن و صعب العلاج است و به گفته رئیس انجمن تالاسمی استان قم، 185 بیمار تالاسمی در این استان زندگی می‌کنند که 10 نفر از آنها بالای 20 سال و 85 نفر زیر 20 سال هستند و به رغم داشتن این بیماری آزاردهنده 41 نفر ازدواج کرده‌اند و دارای فرزند می‌باشند.

آنها با داشتن روحیه و ایمان‏ بانشاط زندگی می‌کنند اما نیاز به شغل دغدغه‌ای است که با آن مواجه هستند.

اشتغال، مهم‌ترین دغدغه بیماران تالاسمی

محمد صادق جعفری، رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان قم در این مراسم عنوان کرد که پیش از این مشکل بیماران تالاسمی دارو و درمان بود که درحال حاضر تا حدود 90 درصد این مسئله آسان و رایگان شده و نداشتن شغل مشکلی است که این بیماران اکنون با آن مواجه هستند و در برخی موارد پیچ و خم‌های اداری و وجود عناوینی همچون نداشتن معافیت پزشکی و تعریف نادرست از سلامت در آئین نامه‌های استخدامی آن‌ها را رنج می‌دهد درحالی که طبق قانون 3 درصد استخدامی‌ها در ادارات باید از این گونه بیماران استفاده شود اما به این مورد عمل نمی‌شود.

تعدادی از بیماران تالاسمی حاضر در این همایش هم در گفتگو با خبرنگار مهر داشتن شغل و بیمه را از مهم‌ترین دغدغه‌های خود عنوان کردند.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان قم در ادامه سخنانش ابراز کرد که در پی زمینی هستیم که مختص بیماران تالاسمی بوده و با ایجاد شغل‌هایی درخور آنها این بیماران اشتغال داشته باشند.

جعفری، محکم گرفتن قانون تولد جدید را مهم دانست و گفت‏ که باید از ابتدای ازدواج با گرفتن آزمایش‌هایی از مبتلا نبودن افراد به تالاسمی اطمینان داشت و این عمل باعث پیشگیری از تولد فرزندان ناسالم می‌شود.

تحت پوشش بهزیستی قرار دادن بیماران تالاسمی

نماینده مردم قم در مجلس شورای اسلامی که به گفته خودش برای اولین بار در چنین جمعی حضور یافته بود، اظهار کرد که باید در چنین برنامه‌هایی حاضر شد تا از مشکلات بیماران اطلاع یافت.

احمد امیرآبادی فراهانی درخصوص چگونگی بهره بردن بیماران تالاسمی از خدمات و در پاسخ به نامه‌ای که از رئیس انجمن تالاسمی دریافت کرده بود‏، بیان کرد: ما در پیگیری و دادن طرح‌هایی برای حمایت از بیماران تالاسمی با برخی قوانین برخورد می‌کنیم که از اجرای این گونه طرح‌ها جلوگیری می‌کند اما می‌شود بیماران تالاسمی را تحت پوشش بهزیستی قرار داد تا از خدمات این نهاد استفاده کنند.

بیماران تالاسمی معلول نیستند

یکی از افراد حاضر در جمع که خود ابتلا به بیماری تالاسمی بود در این خصوص گفت: ما دوست نداریم تحت پوشش بهزیستی باشیم چون ما معلول نیستیم و خودمان انجمن داریم و می‌توانیم از آن طریق خدمات داشته باشیم.

مادر یکی دیگر از بیماران تالاسمی هم در این باره عنوان کرد که باید به بیماران تالاسمی کمک شود و اگر تحت پوشش بهزیستی هم بروند نباید به عنوان یک معلول به آن‌ها نگاه کنند.

دکتر اسحاق حسینی هم که تازه به مراسم رسیده بود با تشویق فراوان حاضران روبه رو شد‎؛ بیماران تالاسمی به خاطر درمان‌های این پزشک دلسوز و توجهی که به انجمن تالاسمی دارد، با تشویق‌های خودشان از او قدردانی ‌کردند.

این پزشک متخصص طی سخنانی عنوان کرد که بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیک است که در همه دنیا وجود دارد و در قسمت شمال و جنوب کشور و ازدواج‌های فامیلی بیشتر دیده می‌شود.

دکتر حسینی این گونه ادامه داد: به خاطر تزریق خون به بیماران تالاسمی این افراد با افزایش آهن مواجه می‌شوند که در این مواقع باعث بروز عوارض ثانوی شده و برای جلوگیری از این اتفاق باید بیماری ثانوی را کشف، درمان و آن را کنترل کنیم.

این دکتر به واحد پرستاری بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: فکرنمی‌کنم در هیچ مرکزی این گونه پرستاران دلسوزانه با بیماران‏ برخورد کنند و خیلی از مشکلات بیماران را برطرف کنند.

در همین حال رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان قم وارد این مراسم شد و در گفتگو با خبرنگاران ابتدا صبر بیماران تالاسمی را تحسین کرد.

دکتر ابوالفضل ایرانی خواه در خصوص سلامت بیماران خاص و هزینه‌های زیاد آن اظهار کرد: بر اساس طرح تحول سلامت که مرحله اول آن 15 اردیبهشت‌ماه آغاز شده تمام خدمات به مردم در مراکز درمانی‏‏، دارو و آزمایش‌ها 90 درصد توسط دولت و 10 درصد توسط مردم شهر و در روستا‌ها و عشایر پنج درصد هزینه‌ها گرفته می‌شود.

هزینه کلیه مراحل درمان بیماران تالاسمی رایگان خواهد بود

وی ادامه داد: بر اساس این طرح که نیمه دوم خردادماه دستورالعمل بیماران خاص ابلاغ می‌شود‏ تقریبا کلیه هزینه‌های این بیماران رایگان خواهد بود و این نوید را می‌دهم که در استان قم هزینه درمان همه بیماران خاص رایگان خواهد بود.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان قم عنوان کرد که این طرح در دنیا بی‌نظیر است و نظیر آن در هیچ یک از کشورهای پیشرفته را شاهد نیستیم و حتی دشمن به این طرح دولت کینه توزی می‌کند.

ایرانی‌خواه افزود: رسانه ملی این طرح را خوب جلوه داد اما از مطبوعات خواستاریم که بیشتر درباره این طرح سلامت به مردم اطلاع بدهند.

وی عنوان کرد: این طرح که دغدغه مقام معظم رهبری است باید از خیلی زمان‌های گذشته انجام می‌شد تا غم و اندود هزینه درمان از بیماران کاسته می‌شد.

به گفته ایرانی خواه کیفیت بخش سلامت طی این طرح بهبود می‌یابد.

معاون صنایع دستی اداره کل صنایع دستی، میراث فرهنگی و گردشگری هم که در این همایش حضور داشت به بیماران تالاسمی این نوید را داد که در خصوص رشته‌های صنایع دستی مورد علاقه و در حد توانایی بیماران تالاسمی این اداره می‌تواند با کمترین هزینه آنها را آموزش داده و تحت پوشش خود قرار دهد و در این خصوص 2 مرکز علمی کاربردی در استان آماده آموزش می‌باشند.

نصر اصفهانی ادامه داد: هرکدام از آموزش دیدگان می‌توانند در کمترین فضا و بدون آلاینده زیست محیطی برای خود در رشته‌ای فعالیت داشته باشند.

این خبر موجب خوشحالی بیماران تالاسمی حاضر در مراسم شد و قرار شد تا از تعدادی کارگاه‌های صنایع دستی استان بازدید کرده و از نزدیک رشته مورد علاقه خود را بیابند.

بیماران تالاسمی خود را باور داشته باشند

یکی از مبتلایان به بیماری تالاسمی که خود یک کارآفرین بوده و حدود 40 نفر را تحت حمایت خود قرار داده طی سخنانی اظهار کرد: باید یک بیمار تالاسمی خود را باور داشته و با کسی مقایسه نکند که در این صورت می‌تواند بسیار هم کار کند.

وی عنوان کرد که هیچ کدام از کارکنانش از افراد مبتلا به بیماری تالاسمی نیستند.

تقدیر از 100 برگزیده ابتلا به بیماری تالاسمی

گفتنی است برگزاری یک مسابقه طنز از دیگر برنامه‌های این همایش بود که با استقبال حاضران همراه شد.

در این مراسم از 35 ورزشکار، 15 بیمار متاهل، ‌15 دانش آموز نمونه‏، ‌18 خیر، 20 نقاش و هفت درمان گران بر‌تر تقدیر و قدردانی شد.

منبع: مهر